VEJAM, o portal do glaucoma e da baixa visão

Embora consagrados na Constituição brasileira, os direitos dos deficientes são na prática muitas vezes desprezados, faltando o essencial, como o atendimento médico e uma rede de serviços especializados em reabilitação e habilitação. No caso de deficientes visuais, há de fato programas bem-sucedidos, principalmente com foco na inserção social. Mas também é comum um obstáculo entre pacientes e esses centros de apoio: a falta de informação. Atentos ao papel que podem desempenhar fora dos consultórios, alguns oftalmologistas começam a buscar mais conhecimento sobre esses serviços que complementam o tratamento clínico e podem ter impacto positivo significativo na qualidade de vida dos pacientes.

O oftalmologista Akira Omi, presidente da Sociedade Brasileira de Glaucoma, recomenda: “Para entender como funciona e saber o que oferecem esses serviços, é preciso conhecê-los de perto. Estou desde 1978 atendendo na Escola Paulista de Medicina pacientes com glaucoma e catarata, mas só recentemente fui à Fundação Dorina Nowill, de onde saí maravilhado. Como eu, muitos médicos oftalmologistas infelizmente não conhecem ou conhecem muito pouco o trabalho realizado por instituições como essa. Lá pude constatar que é possível o deficiente visual viver na sociedade, no convívio comum, com toda a dignidade. Agora, não tenho dúvida, recomendarei aos meus pacientes, já que me sinto muito mais capacitado para orientá-los”, afirma.

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), 70% dos deficientes visuais ainda possuem alguma visão residual que pode ser aproveitável com treinamento e equipamentos adaptados ao seu problema. Hoje no Brasil apenas 140 médicos oftalmologistas são especializados no atendimento de visão subnormal e cegueira, segundo a Sociedade Brasileira de Visão Subnormal. Espera-se que essa estatística mude nos próximos anos, depois que foi dada uma maior importância à visão subnormal nos cursos de oftalmologia.

“As residências médicas na área de oftalmologia têm a obrigatoriedade de ensinar o que é visão subnormal e preparar minimamente o formando em todos os níveis. Há três anos essa regra foi reconhecida pelo Conselho Brasileiro de Oftalmologia, com certeza um avanço”, diz Alexandre Azevedo, oftalmologista especializado na área de visão subnormal que há 30 anos atende na Fundação Dorina Nowill.

Uma pesquisa do Centro de Estudos Gabriel Porto, com residentes da USP e da Unicamp, mostra que pelo menos 98% dos residentes da área de oftalmologia saem da universidade com pelo menos algum conhecimento da área de baixa visão. “É um dado que mostra como essa nova determinação deu certo, o que contribui para a sensibilização da classe oftalmológica. E quem sabe não é um começo para uma disciplina específica que trate da baixa visão”, diz Maria Aparecida Oruki Haddad, oftalmologista da Laramara e do serviço de visão subnormal do Hospital das Clínicas.

O oftalmologista que pretende dominar todas as vertentes do tratamento voltado para os pacientes com visão subnormal pode conhecer de perto o atendimento social e médico oferecido por instituições públicas e privadas e fazer ainda um curso de capacitação promovido pela Sociedade Brasileira de Visão Subnormal.
“Além de vivenciar casos e aprender detalhadamente o que é visão subnormal, o oftalmologista poderá conhecer os auxílios ópticos e a real importância da parceria entre os médicos que atuam nessa área e os que atendem outros casos oftalmológicos”, explica Azevedo.

Essas instituições atendem pacientes que já tiveram o problema visual detectado por um oftalmologista, que concede um laudo para um tratamento especializado. “Por isso é importante o médico conhecer o nosso trabalho, pois assim ele já orienta o paciente a nos procurar, e mais rapidamente ele pode ser ajudado.

Para facilitar, mantemos um canal aberto para a visita de oftalmologistas, pois um dos objetivos é disseminar o conhecimento”, afirma a pedagoga da Fundação Dorina Nowill Maria Cristina Fellippi, com especialização em deficiência visual e membro do Conselho Municipal de Assistência Social.

Como funciona

De todas as instituições que trabalham com deficientes visuais no Brasil, dois nomes se destacam pelo pioneirismo e profissionalismo: Laramara (Associação Brasileira de Assistência ao Deficiente Visual) e Fundação Dorina Nowill para Cegos. Elas são consideradas, tanto por leigos quanto por especialistas, como instituições sérias que dão ao cego ou portador de baixa visão as ferramentas para exercer produtivamente seu papel na família, sociedade e mercado de trabalho.

Foi com a vontade de ensinar os outros – cegos ou não – a entender a deficiência visual que Dorina Nowill criou em 1946 a fundação que leva seu nome. O objetivo é favorecer a inclusão social de pessoas com deficiência visual ou baixa visão. A fundação trabalha em duas frentes: uma prioriza a inclusão social e a reabilitação dos deficientes, e a outra faz um trabalho de produção editorial, com livros dos mais diversos segmentos para atender os deficientes visuais.

A instituição atende mensalmente cerca de 1,5 mil pessoas de todas as faixas etárias, que realizam tratamento social e médico, além de pelo menos 300 novos atendimentos mensais de pessoas que chegam por indicação de clínicas, escolas ou amigos. Mais de 60% do público é composto por jovens e adultos.

O primeiro passo para ingressar na instituição é o atendimento do serviço social, que avalia a situação financeira e psicológica da família. Essa avaliação é seguida de uma consulta com um oftalmologista, que confirma a condição visual do deficiente, que precisa apresentar um primeiro laudo médico de seu oftalmologista. Depois da avaliação global, crianças até 12 anos passam por um neuropediatra e por uma avaliação pedagógica, enquanto bebês são direcionados ao programa de intervenção precoce para prevenir ou tratar possíveis dificuldades e atrasos no desenvolvimento. Crianças em idade de alfabetização recebem na Fundação uma complementação educacional, desde a prática do cotidiano e a mobilidade até a aprendizagem da leitura e escrita do braille.

Com uma proposta de reabilitação, os deficientes passam por sessões de fisioterapia, atendimento psicológico, acompanhamento do serviço social e aprendizado de atividades da vida diária e comunicação, em que aprendem a ler e datilografar em braille. A média de um programa de reabilitação é de oito meses e pode chegar a um ano.

Para apoiar seus mais de 80 funcionários, a Fundação Dorina Nowill conta com o auxílio de 350 voluntários, que contribuem em áreas tão diversas como captação de recursos, transcrição de livros braille e até ajuda na limpeza. O auxílio financeiro vem de empresas privadas, doações de pessoas físicas e dinheiro arrecadado em bazares e eventos. O governo federal contribui com a compra de livros em braille para as escolas públicas. A produção de livros em braille e falados é um dos grandes méritos da Fundação Dorina Nowill, seja pela quantidade ou pela qualidade. “São distribuídas para todo o Brasil gravações de livros e até de revistas mensais como Veja e Claudia, o que me impressionou muito, pois facilita o contato direto dos deficientes visuais com a atualidade”, conta o oftalmologista Akira Omi.

Na Laramara o trabalho começou em 1991 e partiu da iniciativa da professora Mara O. de Campos Siaulys, que foi obrigada a aprender a lidar com uma deficiência que até então lhe era completamente desconhecida. Vítima de retinopatia da prematuridade, sua única filha nasceu cega. A ideia da entidade surgiu após uma temporada como voluntária na Santa Casa de São Paulo. Com a ajuda de outros profissionais, a Laramara é referência no Brasil em baixa visão e apoio à educação e inclusão de crianças com deficiência visual.

Desde sua inauguração, a Laramara já atendeu, pelo menos, 9 mil famílias. “O foco não é só a criança e o jovem deficiente, pois a família é o principal agente para o desenvolvimento da pessoa com deficiência, ajudando na melhora de todas as ações funcionais, seja ela física ou emocional”, afirma a doutora Maria Aparecida.

Outra iniciativa interessante é a criação de uma casa chamada de Atividades de Vida Autônoma, que tem como objetivo oferecer um espaço para a criança com deficiência visual exercitar as atividades cotidianas que deverá realizar em sua residência. Como em todo o processo, a presença da família é fundamental nessa etapa, para entender melhor as necessidades da criança e adaptar de maneira criativa o espaço familiar.

Além das ações citadas, a criança encontra na Laramara uma brinquedoteca, um espaço para leitura em braille e letras ampliadas chamado Cantinho Feliz, atividades aquáticas e motoras e programas de expressão artística. Outra área é a Produção de Tecnologia Assistiva (Centro de Recursos e Laratec), que oferece, entre muitos outros, um software de voz, o Jaws, que fala todas as funções do micro e permite que a pessoa realize qualquer programa, inclusive navegar pela internet.

Os adultos que recorrem à Laramara geralmente já foram habilitados para a vida cotidiana e buscam algum tipo de especialização. Lá eles podem participar dos cursos de informática e expressão artística, com três meses de duração. Implementados em 1996, os cursos já formaram mais de 550 pessoas, 30% das quais inseridos no mercado de trabalho.

Para manter uma estrutura de mais de 8 mil metros quadrados na Barra Funda, em São Paulo, a entidade conta com um mantenedor, além dos fundos arrecadados pelo serviço de telemarketing, executado pelos próprios deficientes, e de empreendimentos com lucros voltados diretamente para a Laramara. Ao todo são 280 funcionários, além de 150 voluntários.

Atendimento público

A oftalmologista Juliana Sallum aponta a necessidade de a classe médica também conhecer com mais profundidade os programas públicos oferecidos para a comunidade, principalmente de âmbito educacional. “É importante o oftalmologista saber o que está acontecendo na rede de ensino, porque além de tratar a doença fica cada vez mais evidente a importância da inserção do deficiente físico nas atividades cotidianas. E a escola tem papel fundamental nesse processo.”

As ações do município e do estado de São Paulo concentram-se no atendimento do aluno com deficiência visual que frequenta a rede de ensino pública. Não há médicos especializados em visão subnormal que façam um trabalho semelhante ao de instituições privadas como Laramara e Dorina Nowill, mas o objetivo ainda assim é facilitar a inclusão do deficiente na classe normal de aula.

A rede estadual de ensino conta com o Centro de Apoio Pedagógico Especializado (Cape), que atende todos os tipos de deficiência, desde 2001.

Anteriormente apenas os deficientes visuais eram beneficiados pelas ações do centro, que desenvolvia um atendimento personalizado encaminhando as crianças com problemas de visão para consultas especializadas e programas de inserção social. Hoje isso mudou. O Cape atua na formação continuada de supervisores e dos 1,3 mil professores da rede estadual formados em pedagogia com especialização em algum tipo de deficiência – sendo 89 deles especializados em deficiência visual.

“Com esse trabalho específico ao professor estamos atendendo o aluno indiretamente, além de fornecer material didático específico ao deficiente visual e ter 89 salas freqüentadas por esses alunos após o período de aula”, explica Tânia Regina Martins Resende, técnica de educação especial na área de deficiência visual da rede estadual de ensino.

Tânia conta que o aluno, ao chegar à rede de educação estadual sem diagnóstico médico, é logo encaminhado para um posto de saúde próximo à sua casa. Na escola ele conta com a sala de apoio. São 5,3 mil escolas estaduais e 89 salas de apoio, e por isso os alunos são encaminhados de acordo com a região onde moram. “Hoje todos são atendidos, de uma a duas vezes por semana. Chegamos a ter, aproximadamente, 13 alunos por sala.”

Apenas a Escola Estadual Amadeu Amaral, no Belém, zona leste de São Paulo, mantém a antiga estrutura do Cape com centros de visão subnormal em diversas escolas da rede. Antes, médicos atendiam nesses espaços, não só das escolas no entorno, mas em toda a comunidade. Hoje uma professora especializada dá orientação aos alunos da rede. “Mudamos a estrutura porque hoje ampliamos o atendimento a todos os tipos de deficiência, e com isso muito mais gente é beneficiada”, explica Tânia.

Na rede municipal de ensino da capital paulista existe um convênio entre a Laramara e a Secretaria Municipal de Educação, desde 2006. Nesse convênio é previsto o atendimento a 300 alunos que possuem cegueira ou baixa visão, no contraturno ao atendimento da classe regular. O convênio prevê avaliação oftalmológica e a elaboração de um plano de atendimento individual de acordo com a patologia, o grau de deficiência e as necessidades educacionais e de adaptação de cada aluno. O programa atende alunos desde a educação infantil até a educação de jovens e adultos.

A Laramara oferece ainda cursos de capacitação para professores da rede que promovem oficinas de adaptação pedagógica, artes e cultura, além de um serviço permanente de assessoria para os educadores. Em agosto de 2008, participaram do curso 40 professores. Além desse programa, outros professores municipais participam por conta própria de cursos gratuitos na Laramara, divulgados por meio de mala direta aos educadores.

Fonte: Universo Visual